La storia di Alice: coraggio e resilienza di una bambina unica
La lotta di una famiglia contro la sindrome di Laurin-Sandrow e le sfide quotidiane
La storia di Alice è un racconto di coraggio e resilienza. Nata con la sindrome di Laurin-Sandrow, una malattia genetica estremamente rara che porta gravi malformazioni, la piccola ha affrontato fin dalla nascita numerosi interventi chirurgici. Adesso, a soli due anni, ha già subito l’amputazione di una gamba e un’operazione alla mano per costruire un pollice artificiale.
Il caso di Alice ha sorpreso anche i medici dell’ospedale di Saint-Quentin, nel nord della Francia, che hanno definito la sua condizione come unico nel suo genere. La bambina è nata con 26 dita, senza pollici sulle mani e con un piede al livello del ginocchio sinistro, rendendo necessari continui interventi per migliorare la sua qualità di vita.
I genitori di Alice, pur affrontando sfide quotidiane e difficoltà emotive, stanno cercando di garantirle una vita il più normale possibile. Quando papà e mamma sono al lavoro, sono i nonni a prendersi cura di lei a casa, poiché non esistono strutture adatte alle sue esigenze. Inoltre, attraverso i servizi sanitari francesi, si stanno valutando soluzioni come protesi personalizzate per aiutare la bambina nel suo sviluppo.
Nonostante le difficoltà, la famiglia di Alice è determinata a dare alla piccola tutte le opportunità per crescere e prosperare. I genitori stanno anche valutando azioni legali nei confronti del ginecologo che non ha individuato le malformazioni prima della nascita, sottolineando il dolore e la frustrazione di fronte a una situazione così complessa.
Links:
