La lotta di Marco: una speranza dalla Regione Emilia-Romagna
Un bambino di 6 anni affronta una rara malattia genetica con l'aiuto della comunità
Marco, un bambino di 6 anni, è un talentuoso nuotatore con un’energia travolgente tipica dei bambini della sua età. Tuttavia, questa vitalità potrebbe essere minacciata da una rara e letale malattia genetica ereditata dal padre. La terapia necessaria per curarlo è disponibile solo negli Stati Uniti, ma il costo di 5 milioni di euro è fuori dalla portata della sua famiglia. La speranza è giunta dalla Regione Emilia-Romagna, che ha deciso di finanziare interamente il trattamento per salvare il giovane Marco.
La malattia di Marco è una patologia che si manifesta intorno ai 6 anni e colpisce la mielina cerebrale, causando un progressivo assottigliamento delle fibre nervose che porta alla morte entro due anni dalla comparsa dei sintomi. Questo drammatico quadro è stato descritto dall’assessore alle Politiche per la Salute dell’Emilia-Romagna, Raffaele Donini, in un’intervista su ‘Quotidiano Sanità’.
La storia di Marco ha avuto inizio quando lo zio del bambino si è recato dal medico per un banale dolore al ginocchio, scoprendo di essere affetto dalla stessa malattia in forma lieve. Successivi esami hanno rivelato che il figlio del fratello dello zio, Marco, era portatore della variante più grave della malattia, spingendo la famiglia a cercare cure in tutta Europa senza successo.
La Regione Emilia-Romagna ha risposto alla richiesta di aiuto della famiglia di Marco, coprendo interamente i costi del trattamento negli Stati Uniti, che ammontano a 5 milioni di euro. Grazie a una variazione di bilancio, la regione ha assicurato il sostegno economico necessario per garantire al bambino la possibilità di un futuro.
Nonostante al momento non siano presenti sintomi evidenti della malattia, i primi segni di danno neurologico cerebrale sono emersi durante le analisi strumentali. Il trattamento urgente con un farmaco statunitense, che prevede un’unica infusione presso l’ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts, è l’unica speranza per Marco.
Il bambino si prepara a partire per gli Stati Uniti per iniziare la terapia, con la speranza che possa ottenere gli stessi risultati positivi di un ragazzo di 17 anni che ha seguito lo stesso trattamento tredici anni fa e ora gode di ottima salute.
